Из переписки с пациентом.
- Александр Васильевич, зная, что Вы занимаетесь проблемами ВИЧ, позвольте еще один вопрос. Как решается проблема лечения ВИЧ-инфицированных и больных на стадии СПИДа, имеющих соматические проявления (пневмонии, тромбоцитопении, лимфомы и т.д). Где должен лечиться этот больной: в многопрофильной больнице (в пульмонологическом, гематологическом и т.д. отделениях) или в другом месте? Есть ли какие нормативные, регламентирующие документы? ( Гематолог крупного сибирского города) апрель 2007
-Уважаемая Наталья, отвечаю на Ваши вопросы по теме: соматические проблемы ВИЧ/СПИД. Отвечаю коротко, поскольку эта тема постоянно обсуждается в публикациях, которые цитированы на моем сайте
Трактовка названия сайта двоякая: aid – помогать, т.е. информационная помощь молодым гематологам по проблеме.AIDS, как известно, СПИД.
С эпидемиологической точки зрения ВИЧ инфицированный наблюдается точно также, как носители С и В вируса или больные HBV или HCV. На Ваших глазах, а на моих и подавно, прекратился перевод больных острыми гепатитами (трансфузионными), возникшими у наших гематологических больных, в инфекционный стационар. Мы научились справляться с этим сами. Таким же образом, мы стали лечить туберкулез у наших пациентов, если наше заболевание требовало участи гематолога.
Скажем прямо, Вы знаете по диагнозам всех больных в своем отделении, однако случаев сочетании с гепатитами по фамильно больных Вы не упомните. Потому, что мы пользуемся одноразовыми инъекционными устройствами и все работаем в перчатках, когда делаем процедуры. Если бы еще инактивировать вирусы гепатитов в лечебных препаратах плазмы, то проблема профилактики была бы решена полностью. Парвовирус В 19 и ВИЧ надежно инактивируются. Естественно, контроль за ВИЧ в компонентах крови должен быть абсолютно надежным не только по отрицательным анализам на антитела к ВИЧ, но и по РНК ВИЧ. Это важно, поскольку донор мог быть недавно инфицирован ВИЧ, т.е. РНК вируса в крови присутствует, а антитела к ВИЧ образуются через 2-6 мес после заражения. Однако ПЦР на РНК ВИЧ стоит 200$. Я думаю, именно поэтому введено правило карантинизации компонентов крови. Через 6 мес после первой кроводачи донор повторно сдает кровь на антитела к ВИЧ и гепатитам. Если результат отрицательный, хранимые до этого компоненты крови выдаются для переливания.
Я хочу сказать, что и ВИЧ инфицированный пациент с эпидемиологической точки зрения может наблюдаться, как пациент вирусным гепатитом. Самое важное сейчас - позиция окружающих ВИЧ - инфицированного людей.
В гематологическом отделении ГКБ 60, где я работаю консультантом, за 5 лет на моих глазах именно так и произошло. Вначале две палаты по 2 человека в каждой, в женском крыле и мужском, обходились пациентами соседних палат с чувством ужаса. ВИЧ представлялся им, как как большая черная летучая мышь, готовая укусить. ВИЧ пациенты не выходили в коридор и столовую. Однако теперь, все изменилось: никакой дискриминации- сегрегации.. Мед. персонал привык к этим пациентам. Я наблюдал трогательную сцену, такой вот интеграции. Слово “толерантность”, нравственная, но с оттенком принуждения, давления, здесь не подходит, так как здесь присутствовали естественные человеческие отношения.
Огромный светлоголовый боксер 30 лет с излеченной Беркитт лимфомой на фоне СПИД и HCV в день выписки заглянул в ординаторскую, полную в этот рабочий час народом. Он с улыбкой попрощался и добродушно поставил на стол большой пакет с фруктами. Сказал:
- Не уносить же домой, угощайтесь, пожайлуста.
Я наблюдал. Не я первый взял яблоко, но мандарин, грушу и банан откушал. Постепенно, втечение работы, 5 кг содержимое пакета рассеяно съедено. Так, как это происходит в ординаторских всего мира.
Конечно, медицинский персонал должен быть внутренне готов к встрече с ВИЧ инфицированным. Сочувствие, доброта и ласка, если они не возникли естественно, должны быть профессионально обязательными. В этом есть еще другой тайный смысл. Один из моих пациентов с лимфой-СПИД +HCV был трудно управляем. В нескольких гематологических отделениях города, он последовательно устраивал ночной дебош, вооружаясь стулом, вилкой или ножом. Когда последний раз он был выписан за нарушение режима, я удивился чрезмерной вежливости постовой медсестры, женщины в годах Она ответила:
- А ведь они кусаются.
На самом деле, работать в ВИЧ/СПИД отделении крайне трудно. Оставаясь консультантом -гематологом одной из инфекционных больниц города, я восхищался и отчаянно сочувствовал врачам и сестрам отделениям. Я бы не смог вынести такую работу. Молодые люди, чаще мужчины, чаще до 30 лет, нередко из тюрьмы, тяжко больны. Поступают они в отделение в запущенном, нередко терминальном, состоянии. Лихорадка и потеря веса-почти всегда туберкулез. Очаговая неврологическая симптоматика-токсоплазмоз, слепота - ЦМВ ретинит. Почти у всех гепатит С. Значительная часть пациентов остаются наркозависимыми. Амбулаторное общение с такими пациентами тоже крайне затруднительно. Он или она внимательно вас выслушают, заверят в исполнении рекомендаций и исчезнут. На ваше приглашение по телефону придти на прием, радушно увенрят,что придут прямо завтра, однако исчезнут вновь. Грустный и смешной пример.
30-летний Юра, излеченный от агрессивной лимфомы, не являлся на амбулаторный прим года два. От лечения HCV и от ВААРТ отказывался. –.твечал, что будет, то будет. Как то вечером раздается звонок и состоялась такая беседа.
-Вы АВ? Я капитан милиции фио. Мы задержали мужчину со следами внутривенных инъекций. Он утверждает, что лечится у вас.
-Да, это Юрий, он наблюдается у меня по поводу заболевания лимфатических узлов и получает химиотерапию внутривенно. Передайте трубку Юре.
-Юра, ты представляешь, как мне пришлось исхитриться, чтобы отыскать тебя и снова пригласить на прием.
Юра пообещал придти завтра и не является в течение года.
Грубая неврологическая симптоматика сразу бросается в глаза и больной с диагнозом менингита или токсоплазмоза ЦНС направляется в стационар. Ментальные нарушения при сочетанном HCV и ВИЧ инфекции при отсутствии грубых нарушений вначале расцениваются, как характерологические особенности личности больного. Однако со временем, поговорив с сотней пациентов, приходишь к выводу, что есть нарушения психики- поведения и речи- которые, как маркер, прослеживаются у всех пациентов.Начинают казаться, что ты говоришь не с болтливым рассказывающим сказки пациентом, а с самим HCV или с ВИЧ.
Двое 30-летних мужчин с ЛГР-СПИД прекратили лечение, как только исчезли пальпируемые лимфоузлы, курса через 3-4.Трудно с ними.
Во всем мире каждый пациент рассматриваться, как потенциально инфицированный гепатитом и ВИЧ, меры профилактики одинаковые. Эти пациенты госпитализируются в обычные многопрофильные больницы. Не возможно выстроить отдельную медицину только для HCV и ВИЧ пациентов. Завтра появится новый вирус, скажем космического гриппа, заболевание примет хроническое многолетнее течение, передаваться будет через запах фиалок и т.д.
Однако совершенно ясно, что если сделать всю медицину доступной для ВИЧ инфицированных, то затраты на медицину в стране должны быть увеличены минимум на 80%, т.е. в 2 раза, а это при нашей нефти, говорят, не по силам государству. В отсутствии адекватной оплаты труда лежит и последующая отрицательное отношение к ВИЧ инфицированным в других, не для ВИЧ, больницах, опасливое и брезгливое.
Ответ на Ваш первый вопрос: при соответствующей экономической поддержке для начала открыть хотя бы 1-2 многопрофильных больницы в городе.Заводить только несколько палат для ВИЧ инфицированных в профильных отделениях- полумера, так как при необходимости в других службах, больного приходится переводить в другую больницу, где есть именно такая служба, например, эндоскопия или осмотр гинеколога или операция. Я Вас уверяю, что заработная плата врача ординатора в многопрофильной больнице, куда госпитализируются наряду с общим населением и ВИЧ инфицированные граждане, минимально должна быть равна 3000 у. е., а зарплата медперсонала от 1000 у.е и выше. Тогда все негативные эмоции быстро улягутся, и появится вначале толерантность. Как временная мера, паллиатив, приходится работать на 1-2 палатах в профильных отделениях всего города. Кто лечит ВИЧ инфицированного пациента с инфарктом миокарда, бактериальной пневмонией, нефротическим синдромом, острыми психозами, лимфомами? Естественный ответ: узкие специалисты (кардиологи, нефрологи, гематологи и т.д.), прослушавшие курс СПИД на кафедре инфекционных болезней. Специальную терапию, ВААРТ, назначает врач-спидолог, который по району прикреплен к больнице. Кстати, недавно вышел указ об обеспечении препаратами ВААРТ пациентов находящихся в других ЛПУ. Таким же образом организуется работа врача гематолога: он ведет прием всех больных, включая ВИЧ инфицированных. В отделении Вы выделяете 1-2 палаты для ВИЧ инфицированных гематологических пациентов. Врачи вашего отделения курируют эти пациентов по очереди, но в составе кафедры, должен быть сотрудник-гематолог, который прицельно наблюдает с научной и практической точки зрения эту категорию больных. Он же выступит, как консультант, по гематологическим проблемам у ВИЧ- пациентов по всему городу. Волей- неволей определяются 2-3 человека, которые хорошо профессионально познают проблему. Они ставит диагноз, лечат и годы, чем больше, тем лучше, наблюдают этих пациентов.
Однажды я консультировал ВИЧ инфицированную больную ЛАП в одной из больниц. Доктор тихо спросил меня: - Вы только ВИЧ инфицированных больных консультируете или вам можно показать больную анемией. Гематологам, дерматологам, фтизиатрам, наркологам определилась судьба основных проявлений СПИД. Есть особенности в частоте онко-гем проявлений СПИД в нашей стране. Так, крайне редки первичные лимфомы ЦНС, которые в зарубежных статистиках составляют 25% всех СПИД лимфом. За 5 лет я не встретил ни одного случая ПЭЛ (первичная лимфома полостей).
Этот ответ на вопрос, где и кому лечить больных гем-СПИД больных. Про оплату, те 80% положенной надбавки сейчас, меня не спрашивайте- не знаю и не получаю.
Из сказанного следует, уважаемая Наталья, что наших больных, к которым относится и ВИЧ инфицированные пациенты, следует лечить на месте по стандартным схемам ПХТ с поддержкой врача - спидолога.
В новом журнале Онкогематология под ред. МА Волковой появится наша статья по лимфомам СПИД за 5 лет- 66 больных. Подписной индекс в на этот журнал в каталоге “Почта России- 12313.
Постепенно в каждом крупном городе страны появится вот такая ВИЧ медицина, о которой Вы спрашивали и представителем которой становитесь.
Всего наилучшего- АВ, апрель 2007